Охрид, 15. мај 2024 (ИНПРЕС) – Искуствата во светот на полето на аутизмологијата од ден на ден растат, додека македонската медицина обременета со политичко-партиски проблеми, нема чувство за решавање на проблемите на оваа популација деца и возрасни лица, вели меѓудругото во интервју за Супер радио и InPress проф.д-р Владимир Трајковски, професор на Институтот за специјална едукација и рехабилитација на Филозофскиот факултет при УКИМ во Скопје и претседател на Македонското научно здружение за аутизам.
Моментната состојба на полето на аутизмологијата во Македонија ја процени како незадоволителна, без национален регистар на лица со аутизам и без национална стратегија по ова прашање.
Проф. д-р. Трајковски полни две и пол децении работи и истражува на теми поврзани со аутистичниот спектар на нарушувања. Покрај учествата на семинари, конгреси, симпозиуми и конференции во земјата и странство, стручно-научната активност ја остварува и со објавување на над 95 трудови во домашната и странската периодика.
Со него поразговаравме и за растот на бројот на лица со аутизам, но и за инклузијата на овие лица во образованието, работата и секојдневниот живот.
Супер радио: Вие сте професор на Институтот за специјална едукација и рехабилитација на Филозофскиот факултет при УКИМ во Скопје и претседател на Македонското научно здружение за аутизам. Имате богато истражувачко искуство на оваа тема (25 години). Кажете ни какви се искуствата во светот, дали медицината најде одговори на прашањата поврзани со оваа состојба, до каде е македонската медицина во овој поглед?
Проф. д-р. Трајковски: Искуствата во светот на полето на аутизмологијата од ден на ден растат. На пример, се откриваат нови гени кои се во основата на етиопатогенезата на нарушувањето, се детектира поврзаност со микробиомот во цревата на лицата со аутистичен спектар на нарушување (АСН), се работи напорно на интензивен третман и рана интервенција кај детската популација. Ако сметате на медицински одговор во смисла на пронаоѓање на еден лек за излекување на аутизмот, да разјасниме уште на почетокот дека тоа не е возможно, бидејќи не се работи за болест, туку за доживотна состојба. Третманот е комплексен и мултимодален, контиуниран и постојан. Македонската медицина обременета со политичко-партиски проблеми, нема чувство за решавање на проблемите на оваа вулнерабилна популација деца и возрасни лица. Според моја процена таа е поназад од западноевропските текови 30-тина години, а од американската медицина можеби и 50-тина години. Па вие земете го предвид фактот дека еден студент на медицина речиси да воопшто и не го изучува АСН во предметната програма. Младите доктори по медицина имаат инсуфициентно знаење за оваа проблематика и како потоа сакаме да имаме врвни дострели во оваа област? На крајот на краиштата АСН не е само медицински проблем, туку тоа е плус образовен, социјален и општествен предизвик.
Супер радио: Низ годините расте бројот на лица со аутизам. На што е последица тоа, можеби недостиг на знаење, навремена и точна дијагноза, недостиг на свесност…?
Проф. д-р. Трајковски: Токму така во последните 20-тина години преваленцијата на аутизмот зазема епидемиски размери. Најновото истражување на Центарот за контрола на болестите од САД во 2023 година покажа дека на едно од 36 деца сега му е дијагностициран аутизам. Ова е зголемување на бројот кој пред две години беше 1 од 44 деца.
Тоа е најверојатно затоа што докторите по медицина станале подобри во идентификувањето на случаи на аутизам без интелектуална попреченост – со други зборови, деца со просечен или натпросечен коефициент на интелигенција кои покажуваат карактеристики на аутизам, како што се нарушени социјални вештини, повторувачки однесувања и тешкотии во комуникацијата. Ваквите случаи може да бидат помалку очигледни за родителите, наставниците или докторите, отколку случаите кај децата со интелектуална попреченост, на кои им е потешко да ги извршуваат секојдневните задачи сами и имаат поголема веројатност да се снајдат во училницата. Една нова студија, исто така, покажа дека иако разликите во расата во дијагнозите за аутизам се намалени, тие сé уште опстојуваат. Историски гледано во САД, децата од црната раса и шпанските деца биле дијагностицирани со пониски стапки на аутизам отколку децата од белата раса. Новата анализа покажа дека кај децата без интелектуална попреченост, црните деца имаат 30% помали шанси од белите деца да бидат дијагностицирани со аутизам. Сепак, јазот се намали кај децата со интелектуална попреченост. Намалувањето на разликите доведе до зголемување на стапките на аутизмот, но тоа не значи дека разликите исчезнале.
Покрај подобрувањата во дијагностиката, генетските фактори би можеле сами да ги поттикнат случаите на аутизам. Голем дел од ризикот од развој на аутизам (околу 83%), според една анализа доаѓа од наследните генетски фактори. Проценето е дека можеби 2.000 до 3.000 гени придонесуваат за развој на аутизам, иако само 100 се постојано поврзани со ова нарушување. Детето може да наследи фактори на ризик од еден или од двајцата родители, а постарите родители носат поголем ризик да имаат деца со аутизам. Секако дека дел од зголемувањето може да се објасни со возраста на родителите. Факторите на животната средина, како изложеноста на загадениот воздух, веројатно не се значајни придонесувачи, но тие би можеле да ги влошат основните генетски ризици. Вирусните инфекции во детството исто така може да бидат фактор на ризик за аутизам кај момчињата, додека други студии навестија поврзаност помеѓу аутизмот и недостаток на витамин Д, воспаление на цревата и изложеност на токсични хемикалии.
Супер радио: Каква е моменталната состојба во Македонија. Имаме ли регистар на лица со аутизам и дали имаме национална стратегија по ова прашање?
Проф. д-р. Трајковски: Моментната состојба на полето на аутизмологијата ја проценувам како незадоволителна. Покрај моите напори во изминатите 2,5 децении да извршам некакво влијание врз Министерството за здравство за креирање на национален регистер за АСН, сепак нема никаков резултат во таа насока. Да бидам искрен со вашите читатели кога гледам какви гарнитури на министри доаѓаат да раководат со ова сензибилно министерство, јас во последната декада и воопшто не праќам писма за иницијација на таков регистер. Повеќе од 20 години се залагам за креирање на национална стратегија за АСН, но повторно за голема жал владините авторитети немаат слух за ваква работа. Сите држави од Велика Британија, Малта, Франција, САД, Канада, Шпанија, Данска и Унгарија имаат одлични изградени стратегии. Да се надеваме дека новата Влада во Македонија ќе има разбирање и ќе ме повика да им помогнам во креирањето на истата.
Супер радио: Кај кој пол е позастапен аутизмот?
Проф. д-р. Трајковски: Аутизмот кај машкиот пол се јавува 4 пати почесто отколку кај женскиот пол. Дел од причината може да биде тоа што критериумите за аутизам се пристрасни и се засноваат на типичната презентација на нарушувањето кај момчињата. Друга причина е тоа што девојчињата подобро ги маскираат своите симптоми, а момчињата покажуваат поинтензивни и позабележливи симптоми. Точниот одговор зошто е тоа така сѐ уште не се знае. За ова има многу теории од кои најпозната е теоријата на „машкиот мозок“ на проф. д-р Сајмон Барон Коен од Велика Британија кој е едно од најеминентните имиња во светот на аутизмологијата.
Супер радио: Што се однесува во инклузијата на овие лица колку се прифатени од околината, какви права уживаат во Македонија, кога станува збор за образованието или вработување?
Проф. д-р. Трајковски: Инклузијата во редовниот образовен процес ако ги прашате родителите на овие деца, ќе ви речат дека е катастрофална. Има некои мали поместувања во насока на обезбедување на образовни асистенти од страна на државата, но колку тие знаат да работат со деца со АСН е прашање за голема дебата. Неопременоста на училиштата со дидактички материјали за работа со овие деца е исто така огромен проблем. Проблемите што постојат во спроведувањето на инклузивното образование во основните училишта се наоѓаат во аспектите на разбирањето на наставниците или вештините во наставата на учениците со АСН, училишната инфраструктура, ставовите на учениците за присуството на ученици со АСН во иста паралелка, улогата на родителите, спроведувањето на учењето и развојот на наставната програма.
Во однос на вработувањето на возрасните лица со АСН, со две студии од 2008 и од 2019 година (две дипломски работи) докажавме дека за жал работодавачите не се заинтересирани за вработуваат лица со аутизам во Македонија што не е така и во САД, земјите на ЕУ, Канада, Сингапур или други високо развиени земји. Таму свеста за овие лица со аутизам е многу поразвиена. Мораме многу да работиме на сензибилизација на работодавачите. Работата која им се нуди е доста едноставна (наједноставните репетитивни работи), или работа во заштитни работилници каде се работи занаетчиство, сточарство, земјоделство. Во неколку современи центри во САД владее една интересна филозофија, која се раководи од идејата дека не постои производствена или професионална работа, која што не би можела да биде завршена од лицето со аутизам, секако со помош на инструктор. Овој пристап е интересен заради тоа што го руши митот за способностите на лицето со аутизам да работи само наједноставни и повторувачки работи, како на пример сложување на артиклите во маркет. На некои места овој пристап веќе дава одредени резултати. Некои лица со аутизам, на пример, вработени во адвокатски канцеларии пишуваат адвокатски документи, други поправаат велосипеди каде што ги истакнуваат своите технички способности, во кафеаните свират, создавајќи им задоволство на гостите. Ваквата успешна интеграција на отворениот пазар на трудот обично е резултат на упорната и напорна работа на специјалните инструктори, кои непрекинато ги убедуваат работодавачите дека аутизмот не е страшна и опасна состојба. Ако е можно да се убедат работодавачите да примат лице со аутизам и да го подржат принципот дека и лицата со попреченост имаат право на работа, тогаш сигурно би настанала експанзија на такви вработувања. Во САД даночните ослободувања веќе го засилуваат овој тренд. Проширувањата на можностите за вработување се однесува во прв ред на лицата со аутизам со подобри способности. Отсуството на говорот кај некои лица не би требало да биде причина да не добие работа, ако лицето е доволно обучено.
Супер радио: Што треба да се направи за овие лица, следејќи ги можеби примерите од други земји?
Проф. Д-р. Трајковски: Потребни се џиновски чекори кон напред од страна на сите чинители: авторитети во ресорните министерства, политичари, родители, семејства и професионалци. Потребна е национална стратегија за лица со АСН, потребен е регистер за лица со АСН, потоа прифаќање од страна на родителите дека аутизмот не е најлошото нешто што им се случило во животот. Неопходна е доедукација на стручните профили како што се: медицинари, специјални едукатори и рехабилитатори, психолози, социјални работници и други. Добро би било да се применуваат третмани кои докажале позитивни резултати во светот, како што е на пример АБА третманот (применета бихејвиорална анализа) и ред други третмани кои овде кај нас не се применуваат. За жал во сиромашно општество каде имате 500.000 жители кои се на работ на егзистенцијата секојдневно, многу тешко ќе оди тоа. Имам уште многу да зборувам по ова прашање, но да го оставиме тоа за трибината каде ќе говорам во сабота на 18-ти мај во салата во Општина Охрид со почеток во 12:00 часот. Ги поканувам родителите, стручњаците, авторитетите, студентите и сите заинтересирани страни да дојдат за да слушнат нешто повеќе за моментната состојба со АСН во Македонија. (Крај)
извор: ИнПрес фото: архива
